L'épidermolyse bulleuse, maladie présentée par Bruno...

[eole]

Je voulais vous parler de la maladie qui a été présentée par Bruno lors de VIVEMENT DIMANCHE :
Ma fille Fanny, agée de 2 ans, souffre d'épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare qui se caractérise par une extrême fragilité de la peau et des muqueuses qui se décollent au moindre frottement.
Dans les formes les plus sévères l'enfant, depuis sa naissance se présente comme un grand brûlé avec des plaies quotidiennes sur tout le corps, dans la bouche, au niveau de l'oesophege, des yeux etc...
Les soins peuvent prendre 3 h ou 4 h par jour et sont extrêmement douloureux.
Les enfants atteints vivent le quotidien comme des grands brûlés permanents. La souffrance physique et psychologique est d'une intensité indicible. L'épidermolyse bulleuse est très rare, elle touche environ 1 nouveau-né sur 20 000.
La recherche avance pour comprendre et limiter les effets de cette maladie, mais l'urgence et l'attente sont tellement grandes de la part des familles et des enfants atteints, que toutes les énergies doivent être mobilisées pour leur offrir une chance de moins souffrir et peut être connaître, un jour, une vie presque normale.

Bruno soutient activement la seule association qui finance la recherche contre cette terrible maladie : l'EBAE (www.ebae.org).

En juin dernier, il est venu avec tous ses musiciens chanter pour les enfants atteints. Etaient également présents La Grande Sophie, Manu du groupe TRYO, Frank MARGERIN...
Grâce à  sa disponibilité, sa gentillesse et son sens de l'humour, Bruno a apporté beaucoup de rêve et de bonheur à  chacun des enfants présent ce soir là  !

Grâce à  lui l'épidermolyse bulleuse et l'association EBAE sont sorties de l'ombre. Des projets futurs sont en cours de préparation. Vous en serez bien sûr informés et invités à  y participer !
En attendant prenez le temps d'aller vous promener sur le site www.ebae.org

Alors à  bientôt...

Valérie

[klem ogre de benabarback]

je sais qu'il faut faire passer le message mais on en parle déja là :
http://benabar.pifpaf.ch/viewtopic.php?t=11192
(et donc sur la page d'accueil du site)

bisous Eole

[Num]

Klem a raison, va mettre ton post là  bas (cf le lien qu'il a donné) s'il te plait et je fermerai ici