Forum Bénabar

Fabrice (ancien webmaster du forum et toujours webmaster du site benabar.net ) a écrit :il y aura un nouvel article demain en page d'accueil, et j'espère que vous serez nombreux à  le lire avec attention.

...et voilà , c'est fait : le nouvel article, dont parlait Fab dans son post d'hier, est en ligne - vous pouvez le découvrir en faisant un p'tit détour par là ...

...on vous présente une cause chère au cÅ“ur de Bénabar et de Denis Grare, alors n'hésitez pas a vous informer et donner un coup de pouce

Merci


...voici le témoignage, lisez-le avec attention, svp :

[size=134]Valérie[/size][size=109], la petite sÅ“ur de de [/size][size=134]Denis Grare[/size][size=109] et la maman de [/size][size=134]la petite Fanny[/size][size=109] atteinte de l'épidermolyse bulleuse[/size] a écrit :Je voulais vous parler de la maladie qui a été présentée par Bruno lors de VIVEMENT DIMANCHE :
Ma fille Fanny, agée de 2 ans, souffre d'épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare qui se caractérise par une extrême fragilité de la peau et des muqueuses qui se décollent au moindre frottement.
Dans les formes les plus sévères l'enfant, depuis sa naissance se présente comme un grand brûlé avec des plaies quotidiennes sur tout le corps, dans la bouche, au niveau de l'oesophege, des yeux etc...
Les soins peuvent prendre 3 h ou 4 h par jour et sont extrêmement douloureux.
Les enfants atteints vivent le quotidien comme des grands brûlés permanents. La souffrance physique et psychologique est d'une intensité indicible. L'épidermolyse bulleuse est très rare, elle touche environ 1 nouveau-né sur 20 000.
La recherche avance pour comprendre et limiter les effets de cette maladie, mais l'urgence et l'attente sont tellement grandes de la part des familles et des enfants atteints, que toutes les énergies doivent être mobilisées pour leur offrir une chance de moins souffrir et peut être connaître, un jour, une vie presque normale.

Bruno soutient activement la seule association qui finance la recherche contre cette terrible maladie : l'EBAE (www.ebae.org).

En juin dernier, il est venu avec tous ses musiciens chanter pour les enfants atteints. Etaient également présents La Grande Sophie, Manu du groupe TRYO, Frank MARGERIN...
Grâce à  sa disponibilité, sa gentillesse et son sens de l'humour, Bruno a apporté beaucoup de rêve et de bonheur à  chacun des enfants présent ce soir là  !

Grâce à  lui l'épidermolyse bulleuse et l'association EBAE sont sorties de l'ombre. Des projets futurs sont en cours de préparation. Vous en serez bien sûr informés et invités à  y participer !
En attendant prenez le temps d'aller vous promener sur le site www.ebae.org

Alors à  bientôt...

Valérie

hulkette a écrit :Je vais faire ce que je peux de mon côté pour faire circuler l'info.

...c'est classe, merci

jujuju a écrit :Pour ma part je sais pas chanter mais s'il y a un truc que je peux faire..! Je me porte volontaire (je peux faire des rimes par exemple (pff ce soir c'est catastrophique))

hulkette a écrit :Je vais faire ce que je peux de mon côté pour faire circuler l'info.

...j'ai fait le copier-coller, c'est peut-être le plus simple

[size=134]Valérie[/size][size=109], la petite sÅ“ur de de [/size][size=134]Denis Grare[/size][size=109] et la maman de [/size][size=134]la petite Fanny[/size][size=109] atteinte de l'épidermolyse bulleuse[/size] a écrit :Je voulais vous parler de la maladie qui a été présentée par Bruno lors de VIVEMENT DIMANCHE :
Ma fille Fanny, agée de 2 ans, souffre d'épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare qui se caractérise par une extrême fragilité de la peau et des muqueuses qui se décollent au moindre frottement.
Dans les formes les plus sévères l'enfant, depuis sa naissance se présente comme un grand brûlé avec des plaies quotidiennes sur tout le corps, dans la bouche, au niveau de l'oesophege, des yeux etc...
Les soins peuvent prendre 3 h ou 4 h par jour et sont extrêmement douloureux.
Les enfants atteints vivent le quotidien comme des grands brûlés permanents. La souffrance physique et psychologique est d'une intensité indicible. L'épidermolyse bulleuse est très rare, elle touche environ 1 nouveau-né sur 20 000.
La recherche avance pour comprendre et limiter les effets de cette maladie, mais l'urgence et l'attente sont tellement grandes de la part des familles et des enfants atteints, que toutes les énergies doivent être mobilisées pour leur offrir une chance de moins souffrir et peut être connaître, un jour, une vie presque normale.

Bruno soutient activement la seule association qui finance la recherche contre cette terrible maladie : l'EBAE (www.ebae.org).

En juin dernier, il est venu avec tous ses musiciens chanter pour les enfants atteints. Etaient également présents La Grande Sophie, Manu du groupe TRYO, Frank MARGERIN...
Grâce à  sa disponibilité, sa gentillesse et son sens de l'humour, Bruno a apporté beaucoup de rêve et de bonheur à  chacun des enfants présent ce soir là  !

Grâce à  lui l'épidermolyse bulleuse et l'association EBAE sont sorties de l'ombre. Des projets futurs sont en cours de préparation. Vous en serez bien sûr informés et invités à  y participer !
En attendant prenez le temps d'aller vous promener sur le site www.ebae.org

Alors à  bientôt...

Valérie

...j'aimerais bien vous transmettre un mot de la part de Valérie -

ça ne prend qu'un petit moment de lecture, merci d'y jeter un coup d'oeil

Bonjour à  toutes et à  tous,

Dernièrement lors d'une journée d'hospitalisation de Fanny à  l'hôpital Necker-Enfants Malades, France 5 a fait un reportage sur les maladies rares et le travail effectué dans le Centre de Référence des maladies Génétiques à  Expression Cutanée (MAGEC) coordonné par le professeur C. BODEMER.
Entre autres ont été filmés le matin, les soins d'un enfant atteint d'une forme sévère d'épidermolyse Bulleuse et l'après-midi, les soins de Fanny, ainsi qu'une interview de C. BODEMER.

Ce reportage sera diffusé sur France 5 mardi 11 Mars prochain dans « LE MAGAZINE DE LA SANTE » à  13 h 30.


Information à  faire suivre!

Bises,

Valérie

Stéfanie a écrit :
...j'aimerais bien vous transmettre un mot de la part de Valérie -

ça ne prend qu'un petit moment de lecture, merci d'y jeter un coup d'oeil

Bonjour à  toutes et à  tous,

Dernièrement lors d'une journée d'hospitalisation de Fanny à  l'hôpital Necker-Enfants Malades, France 5 a fait un reportage sur les maladies rares et le travail effectué dans le Centre de Référence des maladies Génétiques à  Expression Cutanée (MAGEC) coordonné par le professeur C. BODEMER.
Entre autres ont été filmés le matin, les soins d'un enfant atteint d'une forme sévère d'épidermolyse Bulleuse et l'après-midi, les soins de Fanny, ainsi qu'une interview de C. BODEMER.

Ce reportage sera diffusé sur France 5 mardi 11 Mars prochain dans « LE MAGAZINE DE LA SANTE » à  13 h 30.


Information à  faire suivre!

Bises,

Valérie

klem ogre de benabarback a écrit :l'emission est rediffusée en début de soirée sur la TNT

Mareck a écrit :(à  moins que l'émission soit visionnable ensuite sur le site de France 5 ?)

France5.fr a écrit :Retrouvez les émissions intégrales en vidéo pendant une semaine

clem's a écrit :N'hésitez pas à  signer l pétition!