...l'épidermolyse bulleuse: article et témoignage...

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Le guide (pas encore mis à jour pour phpbb3 mais y a plein d'infos utiles aussi sur Bénabar et le forum qui sont toujours d'actualité) c'est . Pour voir si on n'a pas déjà répondu à votre question (si vous vous la posez, d'autres l'ont peut être déjà fait avant... et le moteur de recherche est pas terrible pour tout ce qui est avant avril 2008) c'est par .

Les présentations (et autres liens) c'est


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Stéfanie
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...l'épidermolyse bulleuse: article et témoignage...

Message par Stéfanie »

Fabrice (ancien webmaster du forum et toujours webmaster du site benabar.net ) a écrit :il y aura un nouvel article demain en page d'accueil, et j'espère que vous serez nombreux à  le lire avec attention.
...et voilà , c'est fait : le nouvel article, dont parlait Fab dans son post d'hier, est en ligne - vous pouvez le découvrir en faisant un p'tit détour par là ...

...on vous présente une cause chère au cÅ“ur de Bénabar et de Denis Grare, alors n'hésitez pas a vous informer et donner un coup de pouce :wink:

Merci :D


...voici le témoignage, lisez-le avec attention, svp :

[size=134]Valérie[/size][size=109], la petite sÅ“ur de de [/size][size=134]Denis Grare[/size][size=109] et la maman de [/size][size=134]la petite Fanny[/size][size=109] atteinte de l'épidermolyse bulleuse[/size] a écrit :Je voulais vous parler de la maladie qui a été présentée par Bruno lors de VIVEMENT DIMANCHE :
Ma fille Fanny, agée de 2 ans, souffre d'épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare qui se caractérise par une extrême fragilité de la peau et des muqueuses qui se décollent au moindre frottement.
Dans les formes les plus sévères l'enfant, depuis sa naissance se présente comme un grand brûlé avec des plaies quotidiennes sur tout le corps, dans la bouche, au niveau de l'oesophege, des yeux etc...
Les soins peuvent prendre 3 h ou 4 h par jour et sont extrêmement douloureux.
Les enfants atteints vivent le quotidien comme des grands brûlés permanents. La souffrance physique et psychologique est d'une intensité indicible. L'épidermolyse bulleuse est très rare, elle touche environ 1 nouveau-né sur 20 000.
La recherche avance pour comprendre et limiter les effets de cette maladie, mais l'urgence et l'attente sont tellement grandes de la part des familles et des enfants atteints, que toutes les énergies doivent être mobilisées pour leur offrir une chance de moins souffrir et peut être connaître, un jour, une vie presque normale.

Bruno soutient activement la seule association qui finance la recherche contre cette terrible maladie : l'EBAE (www.ebae.org).

En juin dernier, il est venu avec tous ses musiciens chanter pour les enfants atteints. Etaient également présents La Grande Sophie, Manu du groupe TRYO, Frank MARGERIN...
Grâce à  sa disponibilité, sa gentillesse et son sens de l'humour, Bruno a apporté beaucoup de rêve et de bonheur à  chacun des enfants présent ce soir là  !

Grâce à  lui l'épidermolyse bulleuse et l'association EBAE sont sorties de l'ombre. Des projets futurs sont en cours de préparation. Vous en serez bien sûr informés et invités à  y participer !
En attendant prenez le temps d'aller vous promener sur le site www.ebae.org

Alors à  bientôt...

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Mareck
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Message par Mareck »

Belle initiative Image
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clem's
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Message par clem's »

oui Bruno en a parlé chez Drucker tout à  l'heure, c'est vraiment quelque chose qui le touche... Ces gamins sont vraiment supers attachants... Ils souffrent beaucoup mais ont une joie de vivre et une force de caractére incroyable... bref EBAE power...

Je vous en avais déjà  parlé ya quelques temps en Juin lors de la 1ere manifestation pour les soutenir... Je ferai remonter le fil pour vous remémorer tout ca; en tout cas merci à  tous ceux qui prennent le temps de faire un petit détour et un petit geste! :wink:

EDIT: au passage je vous mets le lien vers le vieux fil :wink:
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Message par laurence* »

Heureusement qu'il y avait Bruno pour y penser, parce que Mimi... :roll:
Votre article est bien réussi en tout cas, je pensais pas qu'il y avait autant de cas que ça! :shock:
comme quoi on peut bien connaître le mécanisme de le maladie mais mal sa réalité... :roll:
J'espère que ce coup de pub leur apportera des dons et d'autres soutiens! :wink:
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Message par Mareck »

Oui le pére Drucker, il a pas fait fort sur ce coup là  :evil: mais ça m'étonne guére de lui :roll:

Sinon, beaucoup de sincérité de la part de Bruno (comme dab pour lui ) et heureusement que sur ce coup là , il a pas fait comme pour les paroles de ses chansons :mrgreen: (mais ça fait son charme aussi ces plantages sur les paroles :love: )

:wink:
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hulkette
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Message par hulkette »

Tès belle initiative que cet article sur ce site. Je vais faire ce que je peux de mon côté pour faire circuler l'info. :wink:
Embrasssssssssse-moi, embraaaaaaaaaaaaaase-moi, avant que j'dise n'importe quoi, la la la la la la la la laaaa (NJ)
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Message par Stéfanie »

hulkette a écrit :Je vais faire ce que je peux de mon côté pour faire circuler l'info. :wink:
...c'est classe, merci :wink:
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jujuju
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Message par jujuju »

Pour ma part je sais pas chanter mais s'il y a un truc que je peux faire..! Je me porte volontaire (je peux faire des rimes par exemple :arrow: (pff ce soir c'est catastrophique))
Vive.
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Message par clem's »

jujuju a écrit :Pour ma part je sais pas chanter mais s'il y a un truc que je peux faire..! Je me porte volontaire (je peux faire des rimes par exemple :arrow: (pff ce soir c'est catastrophique))
:mrgreen:
hulkette a écrit :Je vais faire ce que je peux de mon côté pour faire circuler l'info.
c'est super sympa ! Merci! Visiblement la petite annonce de Bruno a un impact reel sur les connections sur le site.

Dans les actions que l'on vise il y a notemment des initiatives de sensibilisation auprés d'écoles primaires un peu partout en france avec instit', infirmiére et benevoles/familles pour dans certains cas peut etre organiser un évènement pour récolter des fonds. Plus on touche de monde plus on fait connaitre la maladie plus on offre de chances aux malades de soulager leurs souffrances.


Bref je sais je suis pas trés r&r dans mes interventions ces temps çi mais si on peut bouger et faire bouger ca vaut le coup!
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Stéfanie
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Message par Stéfanie »


...j'ai fait le copier-coller, c'est peut-être le plus simple :wink:
[size=134]Valérie[/size][size=109], la petite sÅ“ur de de [/size][size=134]Denis Grare[/size][size=109] et la maman de [/size][size=134]la petite Fanny[/size][size=109] atteinte de l'épidermolyse bulleuse[/size] a écrit :Je voulais vous parler de la maladie qui a été présentée par Bruno lors de VIVEMENT DIMANCHE :
Ma fille Fanny, agée de 2 ans, souffre d'épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare qui se caractérise par une extrême fragilité de la peau et des muqueuses qui se décollent au moindre frottement.
Dans les formes les plus sévères l'enfant, depuis sa naissance se présente comme un grand brûlé avec des plaies quotidiennes sur tout le corps, dans la bouche, au niveau de l'oesophege, des yeux etc...
Les soins peuvent prendre 3 h ou 4 h par jour et sont extrêmement douloureux.
Les enfants atteints vivent le quotidien comme des grands brûlés permanents. La souffrance physique et psychologique est d'une intensité indicible. L'épidermolyse bulleuse est très rare, elle touche environ 1 nouveau-né sur 20 000.
La recherche avance pour comprendre et limiter les effets de cette maladie, mais l'urgence et l'attente sont tellement grandes de la part des familles et des enfants atteints, que toutes les énergies doivent être mobilisées pour leur offrir une chance de moins souffrir et peut être connaître, un jour, une vie presque normale.

Bruno soutient activement la seule association qui finance la recherche contre cette terrible maladie : l'EBAE (www.ebae.org).

En juin dernier, il est venu avec tous ses musiciens chanter pour les enfants atteints. Etaient également présents La Grande Sophie, Manu du groupe TRYO, Frank MARGERIN...
Grâce à  sa disponibilité, sa gentillesse et son sens de l'humour, Bruno a apporté beaucoup de rêve et de bonheur à  chacun des enfants présent ce soir là  !

Grâce à  lui l'épidermolyse bulleuse et l'association EBAE sont sorties de l'ombre. Des projets futurs sont en cours de préparation. Vous en serez bien sûr informés et invités à  y participer !
En attendant prenez le temps d'aller vous promener sur le site www.ebae.org

Alors à  bientôt...

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Modifié en dernier par Stéfanie le 01 déc. 2007 13:01, modifié 1 fois.
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Message par laurence* »

On ne peut que souhaiter la bienvenue à  la petite soeur de Denis ici!!! :wink:
J'espère que tu nous rendra visite de temps en temps pour nous tenir au courant des projets! Même si finalement, il aurait mieux valu que tu n'aies jamais un tel motif pour venir ici... :roll:
Il doit falloir beaucoup de courage à  Fanny et au reste de la famille pour affronter cette maladie tous les jours en tout cas... :(
Si seulement ils pouvaient trouver un traitement rapidement!


J'espère que vous prendrez le temps de faire un tour sur le site, apparemment certains ici l'ont déjà  fait! :D
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Message par fée de passage »

En tout cas, il faut bien du courage pour surmonter tout ça, alors chapeau !
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Message par Stéfanie »


...ici il y a un petit extrait de Vivement Dimanche, juste le passage où ça parle de l'EBAE...





(...la qualité de la vidéo n'est pas top, je sais...mais bon, pour une fois le but principal n'est pas de mater les images, hein :wink:)

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Message par Mareck »

Super idée stef en tout cas d'avoir mis cette mini portion de l'émission sur le fil :-)1


(je dis "mini" car vu le temps que Mr Drucker a laissé à  Bénabar pour en parler :roll: )


J'en connais une qui sera ravie dès qu'elle va voir cela :D
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Message par eole »

:D


Bonjour,

Un grand merci à  toutes et à  tous pour vos messages et initiatives en faveur de l'EBAE.

Grosses bises

Valérie[/u]
Je suis la petite soeur de Denis, le bel et gentil accordéoniste...
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Message par bliss »

merci pour cette info Stef, je vais en parler le plus possible autour de moi que ca soit par le net ou les amis!!
...gna, gna, gna,gna... :love: mmmmmmmhhhhhh....

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Message par clem's »

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Message par Stéfanie »


...j'aimerais bien vous transmettre un mot de la part de Valérie -

ça ne prend qu'un petit moment de lecture, merci d'y jeter un coup d'oeil ;)

Bonjour à  toutes et à  tous,

Dernièrement lors d'une journée d'hospitalisation de Fanny à  l'hôpital Necker-Enfants Malades, France 5 a fait un reportage sur les maladies rares et le travail effectué dans le Centre de Référence des maladies Génétiques à  Expression Cutanée (MAGEC) coordonné par le professeur C. BODEMER.
Entre autres ont été filmés le matin, les soins d'un enfant atteint d'une forme sévère d'épidermolyse Bulleuse et l'après-midi, les soins de Fanny, ainsi qu'une interview de C. BODEMER.

Ce reportage sera diffusé sur France 5 mardi 11 Mars prochain dans « LE MAGAZINE DE LA SANTE » à  13 h 30.


Information à  faire suivre!

Bises,

Valérie
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Message par jujuju »

Stéfanie a écrit :
...j'aimerais bien vous transmettre un mot de la part de Valérie -

ça ne prend qu'un petit moment de lecture, merci d'y jeter un coup d'oeil ;)

Bonjour à  toutes et à  tous,

Dernièrement lors d'une journée d'hospitalisation de Fanny à  l'hôpital Necker-Enfants Malades, France 5 a fait un reportage sur les maladies rares et le travail effectué dans le Centre de Référence des maladies Génétiques à  Expression Cutanée (MAGEC) coordonné par le professeur C. BODEMER.
Entre autres ont été filmés le matin, les soins d'un enfant atteint d'une forme sévère d'épidermolyse Bulleuse et l'après-midi, les soins de Fanny, ainsi qu'une interview de C. BODEMER.

Ce reportage sera diffusé sur France 5 mardi 11 Mars prochain dans « LE MAGAZINE DE LA SANTE » à  13 h 30.


Information à  faire suivre!

Bises,

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Je veux bien faire suivre l'information mais je ne pourrais pas regarder :?
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Message par klem ogre de benabarback »

je regarde tous les jours :wink:
Photos ?
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Message par Mareck »

Faudra que je trouve quelqu'un pour me l'enregistrer (à  moins que l'émission soit visionnable ensuite sur le site de France 5 ?)


Perso, je suis en train de voir pour "placarder" une petite affiche-info sur cette maladie à  mon taf. C'est pas grand chose mais c'est déjà  un petit quelque chose :oops:
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Message par klem ogre de benabarback »

l'emission est rediffusée en début de soirée sur la TNT
Photos ?
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Message par jujuju »

klem ogre de benabarback a écrit :l'emission est rediffusée en début de soirée sur la TNT
Ai pas non plus :(
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Message par klem ogre de benabarback »

:(
ma pauvre chouchoute

:-x-:
Photos ?
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Message par Cécilia »

Mareck a écrit :(à  moins que l'émission soit visionnable ensuite sur le site de France 5 ?)
A priori, c'est visionnable sur le site...
France5.fr a écrit :Retrouvez les émissions intégrales en vidéo pendant une semaine
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Message par Mareck »

Merci pour les infos klem et ccl :wink:
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Message par klem ogre de benabarback »

c'est maintenant sur France 5
Photos ?
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EBT ?

Est-ce de ma faute à moi si j’aime le café et l’odeur des ptits chats
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Message par Alison »

Merci Klem sinon j'aurai oublié !
Tu peux compter sur moi,
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Je serai toujours là pour toi,
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Message par klem ogre de benabarback »

un documentaire vraiment émouvant :pleure:
ça fait relativiser

et Fanny est vraiment très mignonne :wink:
Photos ?
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EBT ?

Est-ce de ma faute à moi si j’aime le café et l’odeur des ptits chats
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Message par Alison »

Ouais, j'allais le dire, c'est dur de regarder jusqu'au bout...
Tu peux compter sur moi,
Quand tu veux et où que ce soit,
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Message par klem ogre de benabarback »

ben moi je continue

ça met aussi en lumière le relatif désinterêt de l'Etat Français
et ça parle également du Téléthon, qui ne verse aucun centime pour les autres maladies que les atteintes génétiques neuro-musculaires, il faut le savoir (pardon pour cette phrase)
Photos ?
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Message par Alison »

Je regarde jusqu'au bout moi aussi, mais c'est triste de voir tous ces enfants atteinds.
Tu peux compter sur moi,
Quand tu veux et où que ce soit,
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Tu peux compter sur mouaaa !
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Message par klem ogre de benabarback »

3 millions de malades en France :? :(
Photos ?
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EBT ?

Est-ce de ma faute à moi si j’aime le café et l’odeur des ptits chats
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Message par jujuju »

clem's a écrit :N'hésitez pas à  signer l pétition!
23 255 ème signataire :wink:

Je n'avais pas vu le cadre orange avec écrit SIGNEZ LA PETITION :-)p

Pour le reportage, ben j'ai raté comme prévu j'étais en cours... :?
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Message par Stéfanie »


numéro 23 271 pour moi ;)
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Message par Mareck »

fait aussi y a quelques jours :wink:
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